女童被艾滋病妈妈生下后感染:多次被下病危通知

▷小雪和姥姥在一起▷小雪和姥姥在一起

刘湘红听到过好几次,女儿抱着外孙女说:“妈妈对不起你,让你得了这种病……”

不到60岁,四川人刘湘红就当了姥姥,但却是在个被病毒缠绕的家庭里。女儿是艾滋病感染者,怀孕后本想打掉孩子,但因为意外早产,女儿小雪还是来到了这个世界上,她从一出生,也成了一名艾滋病感染者。

刘湘红一个人挑起了照顾两代人的担子。她带着3岁的小雪四处看病,还要鼓励沮丧的女儿好好活下去。医院给小雪下了不止一次病危通知,旁人劝她,拿着治病的钱,带孩子去吃去玩,不要让她再遭受痛苦了。

“如果受一点罪,能够让她活下来,我愿意去尝试啊”,刘湘红没想过要放弃,她告诉医生,“如果真是走到最终那一步,我也不怨你们,那是她的命”。

▷小雪的治疗药物▷小雪的治疗药物

感染

女儿很早就告诉刘湘红,自己感染了艾滋病,但刘湘红一直半信半疑,最终还是外孙女的降生,让她接受了这个现实。

3年前,外孙女小雪出生了,从10个月大开始,小雪出现咳嗽、发烧的症状,家里人起初以为是感冒,带她去医院输液吃药,病情得到好转,但只要一出门受了点风,就会再次发病,如此反反复复。

发展到后来,小雪的嘴里起了真菌感染,一天只能吃下一调羹的东西,最轻的时候瘦到了13斤,走路都成了问题,“放到地上马上就瘫下去了”。

刘湘红赶紧带小雪去了当地医院,检查结果出来了,外孙女的那张HIV检测报告单上写着“阳性”两个字,刘湘红才相信,原来女儿说自己“得了艾滋病”的话是真的。

刘湘红不得不去了解关于艾滋病更多的知识,“后来我就知道了,有这个病,只要你不感染,实际上都是很正常的,就像国家一样,没有军队,没有外来侵入者,它还是很好的”。

当然,她也没再去追究女儿当初感染的原因,“已经在身上了,去回忆反而是一种伤害”。

但恐惧仍然难以避免,女儿和外孙女感染的事,除了两个姐妹,刘湘红对谁也没有说,她更不敢告诉邻居,她怕小雪有一天会被周围的人避而远之。这并非毫无必要的举动,刘湘红妹妹的儿子还是知道了实情,他提醒母亲,不要让小雪跟自己的孩子有过多接触。

生与死

小雪的降生其实是个意外。三年前,刘湘红的女儿发现自己怀孕了,她担心会把病传播给孩子,跑去医院想把孩子做掉,那时胎儿在腹中已经有三四个月大,医院没同意,让她过几个月再来引产。但刘湘红的女儿却早产,小雪最终来到了这个世界上。

年轻的妈妈躺在病床上,不停问孩子爸爸:她是不是手、脚不健全啊?身上、脸上有没有哪里缺一块啊?是不是畸形儿啊?男友告诉她:没有,很正常,而且很漂亮。

女儿和男友那时还没结婚,刘湘红同意他们交往,但是她提醒女儿两个人交往要清清白白的,先结婚再生孩子。但是女儿没听她的,孩子生下来了才告诉刘。

刘湘红第一次看到小雪已是20天以后,“我都看呆了,怎么抱着个小孩回来了”。

小雪被确诊感染艾滋病,只是这个家庭又一轮磨难的开始。女儿盘算着,等到小雪过百天时,跟男人办一场结婚酒,然而,在小雪出生不及一个月时,一场车祸夺走了男友的生命。出事那天,他骑着一辆小三轮车,撞上一辆大汽车,事故处理的结果是责任归他,对方赔了几万块钱了事。

对于将近60岁的刘湘红来说,如何支撑祖孙三代活下去成了更现实的问题。

这并不是一个富裕的家庭,甚至于生活有些窘迫。丈夫早年因病去世,刘湘红独自把女儿抚养成人,十五年前,刘湘红从单位提前退休,“那时候还年轻,也到外面打工做点事”,一个月挣出生活费三四百块。

日子稍微轻快一点时,女儿身体变差起来,状态好时会出去做点事,不舒服就待在家里面。“她老公走了,就全靠我了”,刘湘红每月2000元的退休工资几乎成了家里唯一的经济来源。2013年,女儿因为肺部感染住了一次院,花了五六千块钱,因为没办医保,全部花销自费。“后来我们知道她有这种病,就给她办医保,人家都用歧视的眼光看她,不敢接触她”,刘湘红跑上跑下,帮女儿办下了医保和低保。

一年前,小雪在当地医院被诊断出艾滋病,医院建议刘湘红带着孩子到省会城市的医院治疗。到了成都,医生对刘湘红说,你放弃吧,这小孩没得救了,就算你把她救回来了,她也活不了,到时候你是钱财两空,小孩子又受罪。

可刘湘红下了决心,她告诉医生:孩子已经来到这个世界上了,不管怎么样都要试一下,救不救得活是一回事,但是我尽不尽力是另一回事。

治疗的效果在小雪身上显现,她的健康逐渐恢复了,但那也是刘湘红最难捱的一段日子,刘的妹妹回忆,小雪整天发烧,也不能吃东西,肚子实在饿得难受就哭,“我们有时间就帮着抱一下,她外婆马上就睡着了,因为她晚上从来就没睡过。结果孩子一哭,她就又给吵醒了”。

今年三月,小雪因为卡氏肺炎(卡氏肺孢子菌导致的肺炎)住院,医生再次向刘湘红下了病危通知,同样的劝说重听一遍,刘湘红照旧选择了坚持,“我说不管怎么样,还是给我抢救吧”。小雪最终度过了危险期,体质一天天增强起来。

母女

今年11月,因为小雪肝脾淋巴结肿大,刘湘红和女儿带着她来北京看病,据接诊的首都医科大学北京佑安医院医生介绍,像小雪这种“大肚子”,是婴幼儿、儿童感染艾滋病常见的表现。

“一般小孩感染艾滋病,几乎都是母婴传播”。佑安医院感染综合科梁连春主任介绍,“大多数情况是因为父母亲不知道自己得了艾滋病。如果父母亲知道自己感染了,在就诊时,医生会告知母婴传播的有关事项,经过正确治疗,孕期进行健康教育,出生时进行艾滋病母婴阻断,一般能生一个健康宝宝。”

梁连春同时介绍,即使父母双方都是感染者,从怀孕前开始进行阻断治疗,新生儿超过99%不会感染。但遗憾的是,刘湘红的女儿没有采取相应措施。

佑安医院住院部的病房里,祖孙三人挤在一张病床上,对着北方的饭食都没什么胃口。

女儿出现了咳嗽、腹泻的症状,人提不起精神,只得先回了老家,留下刘湘红一个人照顾小雪。祖孙俩一天只吃两餐,中午订上一菜一饭,算上早饭,把开销节省到25元。

“妈,我身体不好,说不定哪天走了,小雪在这里陪着你,对你也是一种寄托,也可以让你开开心”。刘湘红还记得女儿不止一次跟自己说过这样的话。

女儿一直不愿意吃抗病毒药治疗,刘湘红不是没劝过她:“既然你知道这一点,就应该早点去治疗。小雪吃药不是蛮好的嘛,几次危险都度过来了”,但女儿觉得,“发病了该怎么样就怎么样”,她看着身边有坚持吃药的病友离世,对治疗丧失了信心。

陪小雪在北京住院时,有医生提醒女儿,要早点吃药。医生离开后,女儿脸色不太好看,问刘湘红,对方怎么知道(自己感染)的,刘湘红说,“是我告诉他的呀,孩子有这个病肯定是母体带过来的嘛”,女儿不做声了,在其他人面前谈及病情时,缄默是惯常应对的方式。

“她就是不愿意接受这个事实”,刘湘红能理解女儿,“她觉得走到哪里人家都看不起。我说你吃药好了还跟正常人一样,她就说,那有什么关系呢。”

女儿个性要强,脾气也倔,跟刘湘红常常说了两句就沟通不下去了。刘湘红觉得,这大概跟自己当初的教育方式脱不了干系。

女儿小时候在外面受到同学欺负,回来跟刘湘红哭诉,常常会得到母亲一番责怪:你不去跟人家吵架人家怎么会对你这样。女儿觉得委屈:为什么自己有理,你还要说我?

女儿读到初中就放弃了学业,报考了北方一所艺术类院校,想去做演员。学校录取了她,但刘湘红没同意她去,一是因为拿不出学费,二是距离远,自己没时间去陪她,“这对她也是一个打击”。

“她有她的想法,我都没有满足,慢慢的她养成自己的性格”,刘湘红说,对女儿,她总归还是觉得有亏欠。

但因为小雪的出生,刘湘红对女儿始终带着点怨言,“不管你要还是不要这孩子,都该采取点措施,现在你害了她,害了你,也害了我”。她也怨自己当初对女儿的病缺乏了解,“如果我们多一点这方面的知识,就不会让她生下这个孩子,即使生,也会让她去做阻断治疗”。

她能感觉到女儿对小雪的那份感情。小雪刚出生时,女儿不敢带她,总怕看见孩子哭,因为“带着她越发觉得心里难受,所以不想跟她亲近”。

但事实上,女儿看到好看的玩具,总会买回来给小雪,例如客厅里那个穿着粉色裙子的洋娃娃,还有床前那只坐在鸟笼里哈哈大笑的机器猫。

有时候,女儿独自在房间里逗小雪玩,刘湘红听到她对小雪说:“妈妈对不起你,让你得了这种病,妈妈以后会天天陪着你”。

让刘湘红觉得很神奇的是,小雪跟其他家人打电话时,都是笑眯眯的,唯独一听到女儿的声音,就觉得好委屈似的,“不停的在那哭”。

有时候看着女儿,刘湘红心里会痛,不光是心疼女儿失去了父亲和丈夫,还有看到她作为艾滋病感染者的无助,“她会在意别人的眼光,但她又不能去说,去跟人家理论什么的”。

刘湘红说,她没顾上设想,未来如何面临失去至亲的日子,眼下,她就想照顾这母女俩好好活下去。

▷小雪的玩具▷小雪的玩具

希望

刘湘红的妹妹还记得,小雪在成都住院时,整个艾滋病房里住的,几乎全是年轻人,其中男孩子多一点,“都看起来好斯文”。这些学生们只要有精力起来,都会过来抱抱小雪,喝汤时也会用小碗盛一点给她,“大家同病相怜嘛”。

因为发病早,小雪错过了学习说话的时间,已经3岁的她,能发出的词汇很少,跟别人沟通,主要是通过手势和眼神。

她发“哇呜”时,那大概是“痛”的意思,或者是行动遇到了困难,需要刘湘红的帮助。她发呕吐的声音,那是想要上厕所了,刘湘红就会抱她去上。有几次在家里,大人们没留神听,结果让她拉在了身上。

这也是刘湘红担忧的地方,小雪已经到了上幼儿园的年龄,但发育迟缓,语言沟通上又存在障碍,“幼儿园那么多孩子,老师能顾得上她吗?”

更深的担忧还是跟歧视有关。“虽然这个病是保密的,但有些地方人家还是会知道些信息,就会有点歧视她,学校可能也不会接收她”。刘湘红看过一篇新闻报道,讲的是一个农村的孩子,父母在外地打工,孩子跟爷爷奶奶住在家里,因为艾滋病被学校开除了,“所有村子里的小孩和大人都不理他”。新闻里配了张照片:孩子一个人待在房子里,在那里玩手,很无辜的样子,“看着让人心痛。我就在想,别人知道小雪有这个病,是不是也是这样的?”

到了明年,刘湘红就60岁了,但跟10年前的自己已经判若两人。那时候她去参加一个亲戚的婚礼,穿洋气的红色上衣,长发半扎起来,带着项链和玛瑙镯子。她还记得刚跟丈夫结婚那会,自己最喜欢白色的东西,白裙子、白西服、白纱巾……

但现在,她也已经好几年没有再买新衣服了,腿上那条棕色的裤子是十多年前的款式,保暖内衣是姐妹们帮她在网上淘的。

生活的方式也发生了改变,为了照顾女儿和小雪的饮食习惯,作为四川人的刘湘红做菜不再放辣椒,偶尔想吃辣时,就独自炒一小盘。给小雪买奶粉时,她会尽量挑选大厂家生产的;有时候买肉回来,做进鸡蛋羹里,女儿吃一点,小雪吃一点,唯独她自己不吃。

这次带小雪来北京看病,她管亲戚朋友借了5000多块钱,她计算着下个月发工资,“要还一部分给人家”,借一点还一点,下次才好再张口借。

日子过得紧巴巴,有苦也只能往心里咽。有几次刘湘红带小雪出去,别人不知道情况,看小雪只有一两岁的样子,就说她:你这个姥姥怎么带的,把小孩带成这个样子。她也没办法解释,“后来他们怎么说我就怎么应呗”。

她不敢给小雪规划过于详细的未来,她希望小雪能够等到艾滋病可以治愈的那天;希望到那时候,小雪能像其他人一样,成家、立业、像正常人一样去生活, “我希望她的未来是越来越好,但是现在我又不敢抱有太强烈的希望”。

祖孙两代人在一起久了,刘湘红甚至看起来有点“依赖“这个个头矮小的孩子了,每次临出门去上街买菜,小雪都会“殷勤”地帮外婆提鞋子,拿衣服和提包,然后拉开门,把手一摆,那是“走”的意思。有一次她抱着小雪出去,在外面崴了脚,回家走路一瘸一瘸的,小雪看见了,主动搬来一个凳子给她,惹她心里好一阵感动。

从北京回到四川,刘湘红抱着小雪乘公交车回出租屋,那是个晴朗的下午,阴冷的雨天刚刚过去,刘湘红亲了小雪一下,随后拿额头去蹭她的后脑勺,孩子感应到了,扭头向外婆做了个鬼脸。(刘湘红、小雪均为化名)

原标题:3岁艾滋女童的笑与泪:母亲未做阻断治疗,生下了她 | 深度人物

记者/张帆

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